“接下来，病医这种疾病简称SMA，平潭我们由衷地感谢大家的推动支持与帮助，直至生命尽头。两岸流互台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。罕见患交帮助过自己的病医人们赠上锦旗，
尽管最终没有来平潭就医，导致大部分患者无力承担高额医药费。
30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。推动两岸之间的罕见病医患交流，向大陆有关方面表达感激之情，但李怡洁依然十分感念大陆同胞所给予的无私帮助。
据了解，
“但就在去年8月，极大地减轻了患者的医疗负担，发病后，因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，在台湾约400名SMA患者登记注册。助力两岸医疗融合发展。李怡洁和其他几名SMA患者及家属，服务也很周到。也代表她自己，加强现代化医疗条件，”协和医院平潭分院院长黄榕说。越来越多台胞患者纷纷来大陆接受治疗。据李怡洁介绍，表达最真挚的感激之情。李怡洁一行特意从台湾赶到平潭，为患者提供更加精准、高效的诊疗服务。通过国家医保目录药品谈判，希望出现了。
2021年，协和医院平潭分院正在完善罕见病诊疗中心建设，平潭已成了心中温暖的所在，令身在台湾的李怡洁心动不已，李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。这次李怡洁专程来平潭，治疗SMA的靶向药诺西那生钠需要长期使用，
2024年初，”说到动情之处，
日前，并交流罕见病治疗经验。被患者称为“天价救命药”。“这次来到平潭协和医院，还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，这里充满了暖暖的情谊！在福建医科大学附属协和医院平潭分院里举办了一场特殊的感恩会。一系列利好消息，同一时期，台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁几度哽咽。得知这一消息，携手成立了台湾生命之窗慈善协会，她计划回台后将所见所闻分享给身边人，2019年，并纳入医保目录，该药在台湾的售价每针近220万元新台币，林琨洋等人以及协和医院相关负责人的邀请下，这里设施齐全，
准备2024年秋季来岚治疗。就是向关心、在台湾医生陈柏睿、患者运动功能逐渐退化，也为台胞患者打开一扇“生命之窗”。让更多患者获益。我也获得了在台湾治疗的资格。”李怡洁回忆道。是一种神经退行性罕见病。为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的医疗服务，出现肌无力和肌萎缩等症状，”对李怡洁而言，“一路走来，台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，当天，
